Hace cinco aos, con slo 46, a Ana Sada le diagnosticaron prkinson. Desde entonces, hace ms deporte que nunca y “disfruta de las cosas pequeas de la vida”. En este da reclama ms inversin en investigacin.
Para Ana Sada Urabayen, de 51 años, la clave se encuentra en “intentar buscar y encontrar el pensamiento positivo”. En diciembre de 2017 le diagnosticaron párkinson. “Mi frase de entonces era tengo párkinson, estoy bien… Como la gente al saberlo te miraba con cara de susto, la repetía como un mecanismo de protección hacia todo el mundo, aunque a mi no me costaba decirlo”, reconoce. Con anterioridad, esta vecina de Ansoáin ya conocía a la directora de la Asociación Navarra de Párkinson (Anapar), Sara Díaz de Cerio, por lo que, de alguna manera, se vio en la obligación de ir y, “gracias a eso, empecé muy pronto a tratarme con terapia psicológica, con fisioterapia”. Así, prosigue su relato, pasó de la fase “mira qué fuerte estoy, estoy muy bien y puedo con todo”, a ser consciente de que “esto ha venido para quedarse y no acaba aquí. Esto va hacia adelante, es un recorrido, es degenerativo y es lo que hay“.
Los primeros síntomas Ana, que por aquel entonces compaginaba su trabajo como administrativa en el Ayuntamiento de Burlada con su labor de concejala en Ansoáin, es una mujer inquieta, sonriente y vital. “Llevaba una vida muy estresada, casi no me miraba y, además, no tenía ni tiempo para hacerlo. Por ello, me costó mucho parar y verlo. Empecé a notar que mi lado derecho no braceaba, se quedaba como tieso y luego comencé a notar que me costaba escribir, arrastraba un poco el pie derecho… Yo lo achacaba al estrés, pero tuve una tendinitis en el lado derecho y el masajista me decía relájate. Yo le contestaba si estoy relajada, lo suelo tener así: rígido. Se mosqueó, me mandó a la médica de cabecera y ella me derivó a Neurología. Me hicieron unas pruebas que no dieron ningún resultado y cuando había pasado un año desde los primeros síntomas, en octubre, me cogí la baja. Pensaba que al bajar los niveles de estrés bajarían los síntomas y no fue así. Al final, me hicieron una prueba que fue determinante y en diciembre ya me dieron la noticia”.
Confiesa que le costó “un poco dejar lo que estaba haciendo en tema político”, pero tuvo que “ir quitándose esas mochilas que no acababa de soltar” porque el desgaste, al trabajar en los dos sitios, hacía la situación “imposible”. Al mismo tiempo, para poder entrar en un ensayo clínico no podía medicarse para el párkinson durante un año, por lo que seguía teniendo todos los síntomas. Este tiempo le permitió ser consciente de “cómo cada vez temblaba más, cada vez tenía más rigidez, para ir al colegio a por mi hijo tenía que concentrarme y me costaba mucho llegar… Pasas de súper mujer, por la mañana en atención al público en el trabajo, por la tarde política, madre, separada… a que, de repente, labores como batir un huevo o lavarte la cabeza te cuesten; el día a día era muy complicado“.
Ensayo clínico Al año de entrar en el ensayo, en julio de 2019, pudo comenzar con la medicación para la enfermedad. “Siempre digo que no hay nada que valores tanto como cuando pierdes algo y luego lo recuperas. Tuve un subidón –sonríe–. Creo que pocas veces en mi vida he sido tan feliz como esa temporada”, afirma, tras señalar la satisfacción que le producía sentir que el cuerpo le seguía, bailar, escribir, pintar, gesticular… Entonces, empezó a hacer mucho ejercicio físico y “ha ido a más. Ahora estoy más deportista que nunca. También han empezado las lesiones, porque también te caes más” y, de hecho, ahora está de baja por varios percances.
Ana considera “primordial” mantener una vida activa, porque “hay una parte lógicamente de medicación, pero ésta llega hasta donde llega y al final tiene muchos efectos secundarios. Hay que intentar tomar lo menos posible para evitarlos y, para eso, tienes que hacer un trabajo personal diario”. Casi todos los días hace yoga, estiramientos, relajación, meditación… “El deporte, cuanto más lo practicas, mejor. Aun estando lesionada, no puedo parar porque me compensa más las posibles lesiones o el dolor que me pueda ocasionar, que la carga de ansiedad y de no controlar el cuerpo. Cuanto más deporte haces, lógicamente más peleas con la rigidez, más control tienes de tu cuerpo, de las emociones…”, explica.
Preocupación por el tema laboral Cuando uno piensa en el párkinson le viene a la cabeza una persona mayor con temblores, pero no todos los casos son así. Uno de cada cinco tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico y, al respecto, Ana afirma que “las personas que tenemos un diagnóstico temprano estamos para trabajar pero no para hacerlo toda la jornada” y, por eso, considera que “debería haber algo intermedio –en el tema de las incapacidades– que nos permitiese trabajar, porque el estar activo es muy importante a nivel cognitivo, pero lo que no podemos es con la intensidad de una jornada laboral completa”, ya que, además, la medicación no es estable y genera fluctuaciones –de hecho, cuando Ana explica esto señala su pierna, que ha empezado a temblar minutos antes porque ha pasado el efecto de la pastilla–. No obstante, ella reconoce que en su puesto de trabajo siempre ha contado con el apoyo del personal, de las jefaturas y de la parte política.
Con motivo del Día Mundial de esta patología, Ana reclama que se invierta más en investigación y que tenga enfoque de género –perspectiva que le descubrió el blog Con P de párkinson–. Reconoce, con todas las letras, que esta enfermedad “es una putada. Estás como en una noria. Todo el mundo tenemos días buenos y malos, pero aquí pasas por todos esos estados de ánimo (encontrarse muy bien, triste, estresada, mareada…) en el mismo día”. Sin embargo, también le ha enseñado cosas buenas, como a priorizarse y que “la vida es otra cosa”. “En algunos aspectos ahora soy más feliz que hace cinco años, cuando estaba en esa vorágine que no sabía cómo salir, y todo era importante menos yo. Disfruto mucho más de las cosas pequeñas de la vida, de los amigos y, sobre todo, de la familia”, concluye.
“Las personas que tenemos un diagnóstico temprano estamos para trabajar, pero no para hacerlo toda la jornada”
“Casi todos los días hago yoga, estiramientos, relajación, meditación y el deporte, cuanto más lo practicas, mejor”
Ana Sada Urabayen
Mujer con párkinson
